编者的话
吴桂爱，一个残疾女子。她，没有惊天动地的事迹与壮举，但她那自强不息的精神、积极向上的人生观，让我们感动，让我们敬佩。今天，我们推出这组报道，以期引起读者的思考：人，为什么要活着？人，应该怎样活着？
她，大学本科毕业，考取公务员，却因身患重度残疾，与工作无缘；
她，全身颤抖，很难控制书写，却完成了10多万字的作品；
她，为了活着有价值，面对生活的艰辛，从不放弃希望，用自己的行动，诠释了生命的意义。
她就是永安市小陶镇患上“小脑性共济失调症”的重度残疾女青年吴桂爱。
11月17日，记者来到吴桂爱家。在楼下的屋子里，她的父母在各自忙着。记者担心地问：“桂爱不需人照顾吗？”他们笑着说：“桂爱在四楼，由于无法行走，大都一人呆着。我们忙于生计，她都自己照顾自己。要上厕所，或要拿东西，她就蹲在地上，靠手帮忙着爬行。身体状况差时，就只能坐在地上，一厘米一厘米地挪着。”
（一）
吴桂爱，出生于1973年。1985年小学毕业，被保送到永安一中就读。
永安一中坐落在山上，上山时，吴桂爱行走艰难，时常摔倒。她的这种反常现象没有引起人们的注意，反而被认为“娇弱”。
1991年，吴桂爱参加高考。物理科考场外，她再次重重地摔倒，进考场时，连座位都找不着！面对考卷，她脑中一片空白，答不上题。这一年，因物理科不及格，她只考取三明的一所大专。
她想到了死，然而，“即使死，我也先要考上大学，到远方看看外面的世界”。
复读一年后，1992年7月，吴桂爱以509分的成绩考取沈阳建筑工程学院。
（二）
在大学，她认识的第一个女生是马莉。
马莉说：“哇，长发飘飘，你太像琼瑶小说里的女主人公了！”
她的病情逐步在发展。新生军训时，教官要求大家踢右腿、摆左手定型，吴桂爱怎么也做不好。面对教官的严厉目光，她一狠心踢出右腿，身子狠狠摔在地上。同学们慢慢发现了她的异常：经常摔倒、吃饭时米粒洒一地。
大家劝她看医生，她说，不用。
一次打雪仗，吴桂爱再次晕倒抽搐。同学们送她到医院，医生也不知所以然。
吴桂爱最怕上厕所。抬腿上台阶、下蹲、系裤子，都十分艰难。为了减少上厕所的次数，她减少喝水，甚至不喝。洗手间有其他人时，她感到压力很大，腿脚更无力了。
每天凌晨四点多，她就悄悄起床，上厕所、洗脸……
吴桂爱越来越焦躁了，她担心学业不能完成。
一天晚上，同学们要关窗睡觉，她说，关了窗，透不过气。同学们没理她，她走过去，二话不说又打开。再开，再打开，反复了好几回。
另一天晚上，吴桂爱心情郁闷，她把马莉约到篮球场，一边哭泣，一边讲述自己的病情和内心的恐惧。
马莉听后，也哭了。
此后，在同学们的搀扶下，吴桂爱开始接受针灸治疗。每天，大家轮流接送她去校医院，她感动得热泪盈眶。
然而，针灸治疗并未减缓病情的发展。1994年7月，大二学年结束时，她申请休学。
回家后，吴桂爱的弟弟也患上相同疾病，父母亲带着姐弟俩跑了多家医院，确诊为小脑性共济失调。
（三）
知道自己的病情后，吴桂爱给大学同宿舍的姐妹们去信，说：“我最大的梦想是完成大学学业，你们能否帮我？”
姐妹们答复道：“没问题！”
1995年9月，吴桂爱回到大学校园。由于手颤抖，无法完成画图，她从机械工程系转到会计系，由本科改为大专。
她依然住在原宿舍。张咏梅、于红梅、马莉开了小会，决定每天轮流买饭，接送她去医院看病、去澡堂洗澡等，直到大学毕业。由于无法去教室上课，两年时间里，她完全靠同学笔记自学。
有时，她忍不住问同学：“我会不会成为你们的负担？”
马莉说，“这是我们的分内事。”
于红梅说：“帮你分担，我很快乐！”
爱让吴桂爱坚强了起来。张咏梅多次对别人说：“如果我是《飘》里面的郝思嘉，吴桂爱就是梅兰妮，遇到重大变故时能那么冷静，外表一副柔弱相，内心刚强得很哩！”
1996年，班上同学毕业了。计算机系素不相识的94级学生熊君丽主动照顾了她一整个夏天。开学后，会计班的黄丽娜、刘秀丽等人接过接力棒。
1997年7月，几乎是躺在床上，桂爱顺利完成大专学业。
她说：“我在沈阳的求学经历简直是一部童话。每次牵我出去，看到路上有小石子等影响我前行的异物时，同学们都会细心地弯腰捡去。”
（四）
毕业回永安后，吴桂爱参加了公务员考试。
在亲人的护送下，她口含镇静片，参加了笔试、面试，并顺利过关。可是体检没能通过。
公务员没有考上，吴桂爱又一次想到了死。然而，她也想到了大学时的点点滴滴。
1998年底，弟弟钟创华向《家庭医生报》写信求助，不久，80多岁的上海中医爱好者朱仁杰老人寄来两张治疗“共济失调”的方子。
吴桂爱在按老人药方服药的同时，开始找寻杂志上的健身锦囊，在房间里做力所能及的运动。她快速转动眼珠，缓解眼睛疲劳；脚跟及脚尖反复踏步，促进血液循环，并保持腰部的苗条；侧步走，减轻共济失调症状……
这些运动，常人认为简单，但对她来说，常常要紧紧扶住栏杆，付出一整天的精力。
接着，她又尝试做一些家务事。为了减轻父母的负担，她学着独立生活。由于手使不上劲，洗衣桶翻倒，她也跟着摔倒在地，湿了一身。直到有一天，真的能完整地洗好衣服。
一天天，一年年，病卧家中6年的吴桂爱，如今基本能照顾自己了。
她说：“每当做好一件事先想来不能做的事，就很快乐，这种快乐是征服者的快乐。”
（五）
2002年8月，吴桂爱看到三明市残疾人张先震的文章《好好活着》。张先震16岁时在山上砍竹，被竹子砸伤，腰以下部位毫无知觉，他坚持创作，发表了不少小说、散文和童话，而且已经成家，有了妻子和孩子。
吴桂爱想，张先震初中没毕业都能从事创作，我也行。她构思了一篇文章：将自己分裂为两个人，进行心灵的对话。2003年1月，《中国残疾人》刊登她的文章《我和玥玥的故事》。
这年年底的一天，由于病情反复发作，吴桂爱内心沉重，她忍不住拨通了张先震家的电话号码。张先震鼓励她继续创作，并说，可以将稿件寄给《三明日报》张苍震编辑。
很快，《三明日报》编发了她的整组文章《凭窗手记》。
“她的作品有严肃的主题，独特的见识，悲悯的情怀，深沉，温暖。这样的作品能打动人心，给人以信心和力量。”编辑张苍震说。
吴桂爱写作时，由于无法控制手的颤抖，有时握住笔10多分钟也写不好一个字。为此，她总是躺在床上，反复构思，直至可以背诵，然后聚集全身的力量趴到桌子上，将字艰难填进稿纸空格中。默写一句，休息一下。
看桂爱的稿子，无法想象这是重度痉挛性共济失调患者写就的文章：卷面干净、整洁，字体娟秀，文章中透露出无边的乐观与向上。
她说：“我不能说、不会动，但我希望写的东西可以带给大家一点启发和对生活的更多乐观。”
短短一年中，吴桂爱写就小说、诗歌、散文共120余篇10余万字，并在多家媒体上发表了24篇。她说：“我不埋怨命运，也不羡慕别人，每个人来到社会，他的得到、失去，只有自己知道，别人不会了解。虽然我是病人，走不出这间房子，但我得到的东西很多，比如写作，令我拥有了非凡的快乐。”
多么自信的话语！虽然身患残疾，然而，青春依然闪光。
吴桂爱（中）与大学同窗好友张咏梅、于红梅合影
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据福建医科大学附属第一医院教授、省神经病学研究所所长慕容慎行介绍，“小脑性共济失调症”，也称为“遗传性共济失调症”。这种病的原因很复杂，有长肿瘤引起的，也有遗传性引起的，大多在25岁到50岁期间发病。由于它的外显率不是很高，治疗难度很大。主要症状表现为：小脑失去平衡机能，四肢无力、眼球震颤、言语障碍等。先进国家对这种病例至今也未见很好的治疗方法。
目前，福建医科大学附属第一医院和省神经病学研究所都在进行DMD（型肌营养不良）、WD（肝豆状核变性）、SMA（脊髓性肌萎缩症）的研究，对控制遗传性疾病有着较好的辅助治疗作用。
