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特别关注――青春依然闪光 ――记永安市重度残疾女青年吴桂爱

发布时间:2004/11/25   作者:王国萍、项裕兴、原仁开   游览人次:61161
    编者的话 

  吴桂爱,一个残疾女子。她,没有惊天动地的事迹与壮举,但她那自强不息的精神、积极向上的人生观,让我们感动,让我们敬佩。今天,我们推出这组报道,以期引起读者的思考:人,为什么要活着?人,应该怎样活着? 

   

  她,大学本科毕业,考取公务员,却因身患重度残疾,与工作无缘; 

  她,全身颤抖,很难控制书写,却完成了10多万字的作品; 

  她,为了活着有价值,面对生活的艰辛,从不放弃希望,用自己的行动,诠释了生命的意义。 

  她就是永安市小陶镇患上“小脑性共济失调症”的重度残疾女青年吴桂爱。 

  11月17日,记者来到吴桂爱家。在楼下的屋子里,她的父母在各自忙着。记者担心地问:“桂爱不需人照顾吗?”他们笑着说:“桂爱在四楼,由于无法行走,大都一人呆着。我们忙于生计,她都自己照顾自己。要上厕所,或要拿东西,她就蹲在地上,靠手帮忙着爬行。身体状况差时,就只能坐在地上,一厘米一厘米地挪着。” 

(一) 

  吴桂爱,出生于1973年。1985年小学毕业,被保送到永安一中就读。 

  永安一中坐落在山上,上山时,吴桂爱行走艰难,时常摔倒。她的这种反常现象没有引起人们的注意,反而被认为“娇弱”。 

  1991年,吴桂爱参加高考。物理科考场外,她再次重重地摔倒,进考场时,连座位都找不着!面对考卷,她脑中一片空白,答不上题。这一年,因物理科不及格,她只考取三明的一所大专。 

  她想到了死,然而,“即使死,我也先要考上大学,到远方看看外面的世界”。 

  复读一年后,1992年7月,吴桂爱以509分的成绩考取沈阳建筑工程学院。 

(二) 

  在大学,她认识的第一个女生是马莉。 

  马莉说:“哇,长发飘飘,你太像琼瑶小说里的女主人公了!” 

  她的病情逐步在发展。新生军训时,教官要求大家踢右腿、摆左手定型,吴桂爱怎么也做不好。面对教官的严厉目光,她一狠心踢出右腿,身子狠狠摔在地上。同学们慢慢发现了她的异常:经常摔倒、吃饭时米粒洒一地。 

  大家劝她看医生,她说,不用。 

  一次打雪仗,吴桂爱再次晕倒抽搐。同学们送她到医院,医生也不知所以然。 

  吴桂爱最怕上厕所。抬腿上台阶、下蹲、系裤子,都十分艰难。为了减少上厕所的次数,她减少喝水,甚至不喝。洗手间有其他人时,她感到压力很大,腿脚更无力了。 

  每天凌晨四点多,她就悄悄起床,上厕所、洗脸…… 

  吴桂爱越来越焦躁了,她担心学业不能完成。 

  一天晚上,同学们要关窗睡觉,她说,关了窗,透不过气。同学们没理她,她走过去,二话不说又打开。再开,再打开,反复了好几回。 

  另一天晚上,吴桂爱心情郁闷,她把马莉约到篮球场,一边哭泣,一边讲述自己的病情和内心的恐惧。 

  马莉听后,也哭了。 

  此后,在同学们的搀扶下,吴桂爱开始接受针灸治疗。每天,大家轮流接送她去校医院,她感动得热泪盈眶。 

  然而,针灸治疗并未减缓病情的发展。1994年7月,大二学年结束时,她申请休学。 

  回家后,吴桂爱的弟弟也患上相同疾病,父母亲带着姐弟俩跑了多家医院,确诊为小脑性共济失调。 

(三) 

  知道自己的病情后,吴桂爱给大学同宿舍的姐妹们去信,说:“我最大的梦想是完成大学学业,你们能否帮我?” 

  姐妹们答复道:“没问题!” 

  1995年9月,吴桂爱回到大学校园。由于手颤抖,无法完成画图,她从机械工程系转到会计系,由本科改为大专。 

  她依然住在原宿舍。张咏梅、于红梅、马莉开了小会,决定每天轮流买饭,接送她去医院看病、去澡堂洗澡等,直到大学毕业。由于无法去教室上课,两年时间里,她完全靠同学笔记自学。 

  有时,她忍不住问同学:“我会不会成为你们的负担?” 

  马莉说,“这是我们的分内事。” 

  于红梅说:“帮你分担,我很快乐!” 

  爱让吴桂爱坚强了起来。张咏梅多次对别人说:“如果我是《飘》里面的郝思嘉,吴桂爱就是梅兰妮,遇到重大变故时能那么冷静,外表一副柔弱相,内心刚强得很哩!” 

  1996年,班上同学毕业了。计算机系素不相识的94级学生熊君丽主动照顾了她一整个夏天。开学后,会计班的黄丽娜、刘秀丽等人接过接力棒。 

  1997年7月,几乎是躺在床上,桂爱顺利完成大专学业。 

  她说:“我在沈阳的求学经历简直是一部童话。每次牵我出去,看到路上有小石子等影响我前行的异物时,同学们都会细心地弯腰捡去。” 

(四) 

  毕业回永安后,吴桂爱参加了公务员考试。 

  在亲人的护送下,她口含镇静片,参加了笔试、面试,并顺利过关。可是体检没能通过。 

  公务员没有考上,吴桂爱又一次想到了死。然而,她也想到了大学时的点点滴滴。 

  1998年底,弟弟钟创华向《家庭医生报》写信求助,不久,80多岁的上海中医爱好者朱仁杰老人寄来两张治疗“共济失调”的方子。 

  吴桂爱在按老人药方服药的同时,开始找寻杂志上的健身锦囊,在房间里做力所能及的运动。她快速转动眼珠,缓解眼睛疲劳;脚跟及脚尖反复踏步,促进血液循环,并保持腰部的苗条;侧步走,减轻共济失调症状…… 

  这些运动,常人认为简单,但对她来说,常常要紧紧扶住栏杆,付出一整天的精力。 

  接着,她又尝试做一些家务事。为了减轻父母的负担,她学着独立生活。由于手使不上劲,洗衣桶翻倒,她也跟着摔倒在地,湿了一身。直到有一天,真的能完整地洗好衣服。 

  一天天,一年年,病卧家中6年的吴桂爱,如今基本能照顾自己了。 

  她说:“每当做好一件事先想来不能做的事,就很快乐,这种快乐是征服者的快乐。” 

(五) 

  2002年8月,吴桂爱看到三明市残疾人张先震的文章《好好活着》。张先震16岁时在山上砍竹,被竹子砸伤,腰以下部位毫无知觉,他坚持创作,发表了不少小说、散文和童话,而且已经成家,有了妻子和孩子。 

  吴桂爱想,张先震初中没毕业都能从事创作,我也行。她构思了一篇文章:将自己分裂为两个人,进行心灵的对话。2003年1月,《中国残疾人》刊登她的文章《我和玥玥的故事》。 

  这年年底的一天,由于病情反复发作,吴桂爱内心沉重,她忍不住拨通了张先震家的电话号码。张先震鼓励她继续创作,并说,可以将稿件寄给《三明日报》张苍震编辑。 

  很快,《三明日报》编发了她的整组文章《凭窗手记》。 

  “她的作品有严肃的主题,独特的见识,悲悯的情怀,深沉,温暖。这样的作品能打动人心,给人以信心和力量。”编辑张苍震说。 

  吴桂爱写作时,由于无法控制手的颤抖,有时握住笔10多分钟也写不好一个字。为此,她总是躺在床上,反复构思,直至可以背诵,然后聚集全身的力量趴到桌子上,将字艰难填进稿纸空格中。默写一句,休息一下。 

  看桂爱的稿子,无法想象这是重度痉挛性共济失调患者写就的文章:卷面干净、整洁,字体娟秀,文章中透露出无边的乐观与向上。 

  她说:“我不能说、不会动,但我希望写的东西可以带给大家一点启发和对生活的更多乐观。” 

  短短一年中,吴桂爱写就小说、诗歌、散文共120余篇10余万字,并在多家媒体上发表了24篇。她说:“我不埋怨命运,也不羡慕别人,每个人来到社会,他的得到、失去,只有自己知道,别人不会了解。虽然我是病人,走不出这间房子,但我得到的东西很多,比如写作,令我拥有了非凡的快乐。” 

  多么自信的话语!虽然身患残疾,然而,青春依然闪光。 

             


                吴桂爱(中)与大学同窗好友张咏梅、于红梅合影 

                       
  相关链接 

  据福建医科大学附属第一医院教授、省神经病学研究所所长慕容慎行介绍,“小脑性共济失调症”,也称为“遗传性共济失调症”。这种病的原因很复杂,有长肿瘤引起的,也有遗传性引起的,大多在25岁到50岁期间发病。由于它的外显率不是很高,治疗难度很大。主要症状表现为:小脑失去平衡机能,四肢无力、眼球震颤、言语障碍等。先进国家对这种病例至今也未见很好的治疗方法。 

  目前,福建医科大学附属第一医院和省神经病学研究所都在进行DMD(型肌营养不良)、WD(肝豆状核变性)、SMA(脊髓性肌萎缩症)的研究,对控制遗传性疾病有着较好的辅助治疗作用。 


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